Presentato alla stampa lo spot realizzato da UNIAMO FIMR onlus per la XIV Giornata delle Malattie Rare, con la partecipazione di Diana del Bufalo e di alcune persone con malattia rara. “Malattia rara, due parole spaventose che lasciano dentro alla persona sconforto e paura. Prendo parte allo spot di UNIAMO con grande grinta e speranza per dare voce alle persone con malattie rare e alle loro famiglie, perché non dobbiamo lasciarle sole! #UNIAMOleforze per non lasciare nessuno indietro!”, dichiara l’attrice Diana del Bufalo.
“Quest’anno più che mai, dopo un anno così difficile, l’invito ad UNIRE LE FORZE è fondamentale per ottimizzare le sinergie e contribuire, insieme, allo sviluppo di una migliore qualità di vita per le persone con malattia rara – afferma Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR onlus. Durante la pandemia da SarsCov2 la comunità delle persone con malattie rare ha subito le conseguenze più gravi: interruzioni o forte rallentamento delle visite di controllo, aggravamento delle criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale, paura di conseguenze gravi per il contagio. Tutti gli italiani hanno sperimentato e continuano a sperimentare cosa significhi vivere, come i malati rari, in condizioni di fragilità, senza cure, in isolamento sociale e condizioni economiche aggravate dallo stato di salute”.
Lo spot, scritto e diretto dal regista Maurizio Rigatti, descrive la linea comune tra la condizione di solitudine che affrontano i malati rari e quella che la pandemia ha generato nelle vite di ognuno di noi. “Da oltre dieci anni ho il privilegio di collaborare con i malati rari, sostenendoli con la mia attività di regista, convinto dell’assoluta necessità di sensibilizzare, in-formare e far conoscere la loro realtà, rara ma non invisibile. È proprio nel dramma sanitario che stiamo vivendo che dobbiamo riscoprirci uniti, perché la condivisione di una difficoltà ci ricorda che non esistono confini tra le persone e che solo lottando insieme nessuno resterà indietro”.
Alla conferenza stampa anche il video-messaggio di Luca Abete, ideatore della campagna sociale motivazionale #NonCiFermaNessuno, che, dal 2020, è gemellata con UNIAMO e diffonderá nel tour 2021 l’iniziativa “Amici Rari”: uno spazio dedicato alle malattie rare durante gli incontri con gli studenti universitari per diffondere la conoscenza sulla condizione dei malati rari e delle loro famiglie. La Giornata delle Malattie Rare è stata istituita nel 2008 ed è stato scelto appositamente il 29 febbraio per la sua ricorrenza, un giorno raro per i malati rari.
Nel corso degli anni è diventata un evento di portata mondiale, coinvolgendo oltre 100 Paesi. In Europa una malattia viene riconosciuta rara quando colpisce 1 persona ogni 2.000, ma la definizione varia in altri Paesi. Nell’Unione europea si stima che siano più di 30 milioni le persone affette da una delle oltre 7.000 malattie rare ad oggi conosciute (in Italia quasi 2 milioni di casi).
UNIAMO FIMR onlus in qualità di co-creatore e coordinatore nazionalella Giornata, promossa a livello internazionale da Eurordis Rare Disease Europe coordina le iniziative in programma in tutta Italia. L’attività delle Associazioni delle persone con Malattia Rara, impossibilitate nella realizzazione di eventi in piazza o in presenza, sarà concentrata sui social e nell’organizzazione di eventi più specifici relativi alle patologie, con il coinvolgimento di clinici e istituzioni.
Anche quest’anno UNIAMO promuove l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”: il 28 febbraio, i monumenti più rappresentativi di tante città d’Italia si illumineranno con i colori della giornata (blu, verde e fucsia) per sensibilizzare i cittadini sulle malattie rare.
Sul sito www.uniamo.org è possibile scaricare i materiali social, ricevere la maglietta della Giornata delle Malattie Rare, diventare protagonista del Social Wall, uno spazio dove essere vicini anche se fisicamente distanti e partecipare agli eventi online in programma.
La Giornata delle Malattie Rare è realizzata con il contributo non condizionato di: Alexion, Biogen, Chiesi, Roche, Bluebird Bio, Alnylam, Celgene Bristol Myers Squibb Company, CSL Behering, Kyowa Kirin, Pfizer, Travere Therapeutics e Argon Healthcare.